Maciuś z Pszczyny walczy z SMA

Maciuś Cieślik walczy z SMA – ostatnie pół kilograma nadziei

Jeszcze pół kilograma i Maciuś straci szansę na leczenie, ponieważ obniżono kryterium wagowe w Polsce dla dzieci z SMA z 21 kg do 13.5 kg (Maciuś ma już 13 kg). Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ogromną szansą jest dla niego terapia genowa, ale nie dość, że kosztuje ponad 9 mln zł, to można ją zastosować u dziecka, które nie przekroczyło 13,5 kg. „Błagam: pomóżcie! Przecież nie będę głodzić mojego syna, by miał szanse na życie”, mówi zrozpaczona mama.

Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych… Musimy się bardzo spieszyć i prosić was o pomoc.

– informuje mama Maciusia.

W tej chwili Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.

Maciuś nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany. Zabiegi pomimo tego, że są bardzo bolesne, umożliwiają mu walkę z SMA. Chłopczyk stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Całą nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Dodatkowo czas nie sprzyja na korzyść chłopca ponieważ nagle, w całej Europie, z 21 kg do 13,5 kg obniżono kryterium wagowe, do którego dziecko może skorzystać z terapii genowej. A Maciuś ma już 13 kg. Jeszcze pół kilo i szansa przepadnie.


źródło, fot. siepomaga.pl